A Rennes, un Bistrot mémoire pour les malades d'Alzheimer et leurs proches

Type d'action

• Accessibilité
• Aînés
• Inclusion
• Lien social
• Partenariat / transversalité
• Pratiques professionnelles
• Santé

Département

Porteur(s) de l'action

Association Bistrot Mémoire

Objectif(s) et bref descriptif

Pour rompre l'isolement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de leurs aidants naturels, un café de Rennes accueille une fois par semaine le Bistrot mémoire. Animé par une psychologue et plusieurs bénévoles dans un cadre et une organisation non médicalisés et peu formels, cet espace d'échanges permet à chaque participant de contribuer, par sa parole ou sa simple présence, à un partage d'informations et d'expériences. Tout en créant des liens sociaux et en renforçant parfois les liens familiaux, cette démarche complète l'offre traditionnelle d'accompagnement des personnes malades d'Alzheimer et de leurs proches en les rendant acteurs principaux du Bistrot mémoire.

Origine(s)

Il y a une dizaine d'années, une directrice de maison de retraite rennaise fait le constat d'un manque dans l'offre d'accompagnement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. En effet, ces dernières refusent généralement de se rendre à l'accueil de jour, situé dans les murs de l'établissement médicalisé. Le besoin d'un lieu de rencontre, en dehors de la maison de retraite et dans un cadre non institutionnel, se fait sentir. Parallèlement, des initiatives développées en Belgique et aux Pays-Bas permettent de réunir des personnes malades et des aidants pour des séances d'échanges où chacun des participants a la possibilité de s'exprimer.

Inspirés par ces expériences redonnant une véritable place aux personnes malades, des professionnels de Rennes commencent à organiser à partir de 2004 des tables rondes pour personnes malades et aidants. Alors que la formule envisagée au départ est relativement structurée (notamment avec des temps de sous-groupes pour réunir d'un côté les aidants, de l'autre les malades), les premiers aidants participants insistent sur la nécessité de faire en sorte que la démarche soit la moins formelle possible. Parallèlement aux « Bistrots mémoire » du mercredi après-midi qui se mettent progressivement en place, des « journées animation » de découverte (par exemple, la visite de fermes auberges) sont organisées afin de nouer le contact avec les nouvelles personnes et de former un groupe.

Description détaillée

Le bistrot mémoire : un temps pour s'informer et pour nouer des liens

L'idée du Bistrot mémoire est de permettre à toutes les personnes concernées par la maladie d'Alzheimer ou, plus largement, les troubles de la mémoire, soit parce qu'elles sont malades, soit parce qu'elles font partie de l'entourage d'un malade, de venir passer un moment d'échanges et de convivialité dans un lieu non médicalisé. Tous les mercredi après-midi, le café « Chez Mamma'i » accueille donc un petit groupe de 15 heures à 18 heures. Les personnes se répartissent entre différentes tables et, tandis que les habitués discutent entre eux, la psychologue de l'association accueille les nouveaux venus pour leur apporter des explications et les mettre à l'aise. Puis, pendant environ une heure, une « table-ronde » favorise les échanges entre un intervenant et les participants. Sur des sujets variés (le couple vieillissant, les difficultés avec les enfants, le métier d'orthophoniste avec les malades d'Alzheimer'), une brève intervention (dix à quinze minutes) amorce un temps plus long de débat. Parfois, une famille peut tenir le rôle de l'intervenant, à travers un témoignage permettant d'enrichir le dialogue.

L'objectif de ces séances est de permettre aux malades et aux aidants de s'informer autrement, de valoriser leur parole et l'échange de savoirs liés au vécu. Le fait de structurer a minima les rencontres et de laisser un temps important à la libre parole, soit par table, soit en groupe, laisse la possibilité à chacun de s'exprimer. Il s'agit de construire collectivement un moment et un lieu où l'on peut se sentir bien et où, progressivement, on prend plaisir à revenir. Outre la présence d'une psychologue qui assure l'animation et le suivi des séances, des bénévoles sont présents et se répartissent entre les différentes tables. Ils peuvent ainsi animer et faciliter les discussions menées. Afin de favoriser le bien-être et le lien entre les participants, les tables-rondes d'information et d'échanges sont parfois remplacées par des après-midi de chansons ou de contes.


Une plateforme de répit construite autour du Bistrot mémoire

En 2008, dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012*, l'association Bistrot Mémoire de Rennes a créé, de façon expérimentale, une plateforme de répit. Initiées par le Plan Alzheimer, ces plateformes ont pour rôle de proposer, sur un territoire donné, une « offre diversifiée et coordonnée de répit et d'accompagnement aux aidants familiaux des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer » (mesure I). Elles doivent en outre répondre aux 4 objectifs suivants : offrir du temps libre aux aidants ; les informer et les accompagner pour faire face ; favoriser le maintien de la vie sociale et relationnelle des personnes malades et des aidants ; améliorer les capacités fonctionnelles, cognitives et sensorielles des personnes malades.
Pour sortir de l'approche institutionnelle, cette plateforme met les aspects socio-culturels de l'accompagnement particulièrement en avant. Le pôle d'accueil séquentiel propose différents types d'accueil modulables : un accueil de jour, des séjours de vacances ou encore un service d'hébergement temporaire. Le pôle d'accompagnement au cheminement des aidants et des personnes malades comprend le Bistrot mémoire, des groupes de paroles pour les aidants familiaux, des possibilités d'accompagnement individuel, des possibilités d'animation à domicile ou encore des ateliers d'art-thérapie. Pour l'association, ce projet a permis de faire connaître et de valoriser la démarche de Bistrot mémoire, de construire une offre plus large autour du Bistrot et de fédérer des partenaires dans le cadre du comité de pilotage de la plateforme. Cette dernière est organisée autour de deux pôles.


Un réseau des Bistrots mémoire qui se structure

Depuis la création du Bistrot mémoire de Rennes, plusieurs autres Bistrots ou Cafés mémoire ont vu le jour en France, en particulier dans l'ouest du pays. En 2009, une union des Bistrots mémoire s'est créée et comptait onze associations membres début 2012. L'Union structure des actions régionales, notamment des formations de bénévoles issus de différentes villes. Avec au moins une rencontre par an, la fédération partage quelques principes communs et échange à partir des idées et des expériences de chaque Bistrot mémoire.

Il ne s'agit pas d'enfermer la formule dans un cadre trop étroit, ce qui serait contraire à l'esprit même de la démarche. Chaque Bistrot mémoire possède ses propres spécificités et expérimente certains modes de faire, tout en respectant les valeurs de base et en poursuivant des objectifs communs. Ces derniers peuvent être résumés par trois grandes missions :

-Redonner un espace de parole aux personnes malades et à leurs proches et valoriser cette parole,
-Contribuer au développement du lien social, par la rencontre entre différentes personnes, mais aussi au renforcement du lien affectif et familial, par le soutien apporté aux malades et à leurs aidants,
-Faire évoluer les pratiques et les postures professionnelles, en offrant un espace où chacun (malade, aidant, bénévole ou professionnel) apporte quelque chose.

Avec ces trois grandes missions, le Bistrot mémoire complète réellement l'offre d'accompagnement des personnes malades d'Alzheimer, en permettant à ces dernières d'être actrices, de participer à la démarche et donc à leur mieux-être et à celui des autres.

Bilan

• Une centaine de personnes, malades ou aidants, participent chaque année au Bistrot mémoire de Rennes.
• Un lieu d'accueil, d'information, de soutien, d'écoute et d'accompagnement des personnes malades et de leurs proches, un lieu où la personne peut elle-même contribuer, par sa présence et sa parole, à l'échange et à la convivialité.
• Citoyenneté retrouvée et valorisation sociale, pour le malade comme pour l'aidant.
• Un espace de rencontres, une dynamique de groupe pouvant mener à l'organisation de solidarités actives entre les membres
• Un lieu non médicalisé et non institutionnel dans lequel on se sent bien, où les aidants notamment peuvent parler de leur quotidien de manière décomplexée, ce qui participe à dédramatiser certains troubles liés à la maladie. Il s'agit de trouver ensemble des solutions, en particulier dans la manière de communiquer avec leur proche.
• Une démarche qui participe à la « guérison » et au bien-être des familles touchées par cette maladie, et qui peut constituer une passerelle vers d'autres réponses plus formelles comme l'accueil de jour (nombre de places en pleine expansion dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012).

Partenaire(s)

Une démarche créée et portée par différentes institutions partenaires
Des maisons de retraite / EHPAD : Saint Cyr (Rennes), La Rablais (St Jacques de la Lande), Les Bruyères (Bruz).
Des associations : l'Aspanord (SSIAD à Montgermont), le Conseil des Familles, la Maison Associative de la Santé, Psychologie et Vieillissement, le CLIC de Rennes.

Une démarche soutenue par
Le Conseil général d'Ille-et-Vilaine.
La Ville de Rennes.
Des institutions de retraites complémentaires et d'autres fonds publics et privés.

Comité de pilotage de la plateforme de répit
CNSA, Conseil général d'Ille-et-Vilaine, Ville de Rennes, ARS Bretagne, associations gestionnaires des établissements et services...

Moyens

Humains
4 personnes (soit 2,5 ETP) dont 1 psychologue, 1 coordinatrice de la plateforme de répit, 1 aide médico-psychologique.
+ Une dizaine de bénévoles, formés et participant une fois par mois à une séance d'analyse des pratiques.

Financiers
Budget du Bistrot mémoire : 15 000 à 20 000 euros par an.
Budget de la Plateforme de répit : environ 100 000 euros par an.

Matériels
Des locaux à l'intérieur d'une maison de retraite. Quelques véhicules. Mise à disposition du café pour les Bistrots mémoire.