A Nantes, les Aidants ont leur maison

Type d'action

• Aidants
• Partenariat / transversalité
• Pratiques professionnelles

Département

Sur le vif

« Au-delà de l'offre de prestations de cette nouvelle structure dédiée aux Aidants, les personnes doivent se sentir accueillies. Nous veillons à la qualité du premier accueil, condition d'une meilleure information ». La CESF.

Porteur(s) de l'action

CCAS de Nantes

Objectif(s) et bref descriptif

Pour répondre à un besoin de cohérence des actions d'information, de soutien et de formation des aidants bénévoles et professionnels en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, la ville de Nantes créé la Maison des Aidants. Cette nouvelle structure permet de centraliser l'ensemble des initiatives du territoire. Lieu-ressource, centre d'information, de formation, de concertation et de coordination sur la maladie d'Alzheimer et l'accompagnement des aidants familiaux, la Maison des Aidants à vocation à devenir un véritable pôle à dimension départementale pour les échanges d'expériences et la recherche de solutions nouvelles dans ce domaine.

Origine(s)

Dès 2005, Nantes Entour'Age, CLIC (Centre Local d'Information et de Coordination) géré par le CCAS de Nantes engage une réflexion avec ses partenaires des services à domicile et sanitaire sur les besoins des aidants familiaux et les possibles réponses à y apporter. 11 entretiens de couples aidants-aidés réalisés par une stagiaire révèle les difficultés des aidants : manque d'information sur la maladie, réticences à entreprendre des démarches d'aide, risque de dégradation de la santé de l'aidant'
En 2006, une évaluation de la politique de soutien à domicile de la Ville confirme que l'aide aux aidants constitue une des principales préoccupations aux côtés de la lutte contre l'isolement et de l'adaptation du logement. Pour soutenir les aidants, la ville développe deux grands axes : d'une part, la constitution d'un droit au répit grâce à une prise en charge du malade progressive et adaptée à l'évolution de la maladie (mise en place d'un service de répit à domicile « Pauseo » par l'ADAR avec le soutien de la Ville, développement de l'accueil de jour et de l'hébergement temporaire, création de section(s) spécialisée(s) au sein des Ehpad) et, d'autre part, le renforcement des capacités de prise en charge des aidants.
En 2008, le Clic pilote des formations pour les aidants familiaux et bénévoles, et publie un guide d'information spécifique pour les aidants de malades d'Alzheimer grâce au soutien financier de la CRAM. C'est pour répondre à un besoin de cohérence que Nantes Entour'Age et ses partenaires réfléchissent à la création d'un lieu-ressources d'information et de soutien psychologique dédié aux aidants. Bénéficiant d'un solide portage municipal, la construction de cet espace s'inscrit dans le Plan Alzheimer 2008-2012¹. Géré par le CCAS de Nantes, sous la direction du Clic, la Maison des Aidants est inaugurée le 21 septembre 2009 par le maire, à l'occasion de la journée mondiale d'Alzheimer.

Description détaillée

Un lieu ressources convivial, apaisant et dynamisant pour les aidants naturels et professionnels
Située au dessus d'un accueil de jour de malades d'Alzheimer, au premier étage d'un hôtel particulier, la Maison des Aidants est ouverte tous les après-midi et le samedi matin. Elle a pour ambition d'offrir un lieu de convivialité, d'accueil et d'écoute pour les aidants tant professionnels que familiaux (conjoints, enfants et proches des personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer) et les malades de l'ensemble de l'agglomération nantaise.
Le premier accueil a lieu sans rendez-vous au sein de l'espace d'accueil convivial. Autour d'une grande table familiale, les personnes viennent prendre contact, échanger et dialoguer avec des personnes confrontées aux mêmes difficultés et avec l'ensemble de l'équipe. Composée d'une psychologue, d'une conseillère en économie sociale et familiale et d'une auxiliaire de vie, l'équipe de la Maison des Aidants souhaite garder une certaine souplesse sur la manière d'accueillir les personnes. Ce premier accueil doit permettre aux Aidants de se rencontrer, de partager un goûter, de se détendre et de ménager du temps pour eux. Il peut être aussi le temps d'une première évaluation, et, en cas d'urgence ou de grande souffrance, d'un entretien dans un des bureaux d'entretien individuel. L'ambition est de construire, avec la montée en charge du dispositif, un protocole d'accueil et une démarche d'entretien plus formalisé, avec l'aide méthodologique de la CNSA.
Pour faciliter leur venue, les aidants peuvent être accompagnés de la personne aidée. Pendant que l'aidant est pris en charge à proximité, l'auxiliaire de vie accueille ponctuellement la personne aidée dans une pièce spécialement aménagée à cet effet, comprenant une table et une kitchenette, et propose des activités ludiques. Cet accueil occasionnel permet de familiariser aidants et aidés avec l'idée d'un passage ponctuel de relais qui représente une bonne transition vers des dispositifs réguliers : l'un des accueils de jour du secteur, avec une offre proposée par le CCAS ou le recours au dispositif associatif "Pauseo". La Maison des Aidants incarne en ce sens une passerelle entre le domicile et les structures de prises en charge du malade, permettant des répits plus structurés.

Un projet novateur, relayé à l'échelle de l'ensemble des acteurs du territoire
Fruit d'un partenariat particulièrement riche entre la Ville et l'ensemble des acteurs locaux impliqués et confrontés à la question de l'accompagnement des aidants familiaux (Conseil général, Cram, services d'aide à domicile, etc.), ce projet fait l'objet d'une reconnaissance nationale. Il fait partie des douze retenus sur une centaine dans le cadre de l'appel à projets lancé le 22 janvier 2009 au titre de la mesure 1 du plan Alzheimer 2008-2012 qui donne la priorité au développement des structures de répit¹. Il bénéficie à ce titre de 100 000 euros d'aides au démarrage de la part de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) sur un total de 300 000 euros d'investissement. Pendant cette première année d'expérimentation, une évaluation pratique est effectuée. Les premiers résultats du terrain sont attendus pour avril 2010.
Plus largement, le projet est relayé à l'échelle de l'ensemble des acteurs du territoire : il s'appuie sur un réseau de partenaires qui contribuent de différentes manières au fonctionnement de la Maison des Aidants :

• Sont considérés comme "partenaires-associés" ceux qui s'engagent étroitement dans la conduite d'actions :
  • soit déjà existantes (haltes relais, rencontres de bénévoles de l'association France Alzheimer Loire Atlantique, groupes de parole des centres mémoire de recherche et de ressource, groupe de parole de la CRAM, groupes d'aide aux aidants, conférences, formations...) qui sont alors relocalisées dans ce lieu dédié pour leur donner plus de lisibilité et d'ampleur.
  • soit nouvelles (permises par le nouveau lieu et les moyens qu'il propose, par exemple la possibilité pour les aidants de venir accompagnés de la personne aidée) : formations, conférences...
• Sont considérés comme "partenaires-relais" ceux qui informent et orientent les familles sur la structure. Ils reçoivent également les Aidants adressés par les professionnels du nouveau lieu pour les demandes qui les concerne. Il peut s'agir de services à domicile, d'associations de solidarité, de services de gériatrie, médecins généralistes et spécialistes (neurologues et psychiatres), d'établissements proposant accueil de jour ou hébergement pour les personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer, des autres CLIC du département...

Soutenir les Aidants et les accompagner dans l'information
En tant que plateforme de répit, la Maison des Aidants pallie les principales difficultés des Aidants, à savoir le défaut d'accompagnement à l'annonce du diagnostic ainsi que leur isolement social progressif. Une psychologue a la responsabilité d'écouter et de soutenir les aidants, de les aider vis-à-vis de leur sentiment de culpabilité et d'accompagner leur projet personnalisé de répit.
L'autre mission principale est également l'accompagnement dans l'accès à l'information est une des de la Maison des Aidants : un centre de documentation spécialisé comprenant livres, guides, revues, vidéos et DVD est accessible en continu avec possibilité de prêts. Des séances d'information collectives dédiées à une première présentation de la maladie sont également organisées. La conseillère sociale est en charge de donner toutes les informations nécessaires aux aidants et de les guider dans leurs démarches.

Perspectives de programmation : la formation des Aidants
La Maison des Aidants relaie également les formations mises en place par ses partenaires. Des modules centrés sur l'accompagnement des malades d'Alzheimer seront construits et proposés aux aidants familiaux pour mieux appréhender la maladie et ses évolutions et acquérir des méthodes qui permettront de mieux accompagner son parent. Ce module initial sera complété d'une réflexion partenariale sur des modules adaptés aux aidants bénévoles et professionnels. Des modules similaires ou adaptés seront proposés aux professionnels des services à domicile, des Clic et des établissements pour personnes âgées. Chaque nantais participera à hauteur de ses revenus, pour éviter le risque de désengagement. En partenariat avec la Mutualité Atlantique (atelier « fil mauve »), un cycle de formation pour les aidants familiaux de six séances de 2h sur trois mois va voir le jour d'ici fin 2009. Un groupe de parole pour les aidants dont le malade est institutionnalisé (Ehpad, Cantou) sera mis en place, en partenariat avec les unités psycho gériatriques.
Des cycles d'ateliers de musicothérapie, d'art-thérapie et de socio-esthétique vont être progressivement mis en place, le temps de finaliser le financement et de constituer les groupes de participants. Une conférence grand public est programmée pour fin 2009. Au printemps 2010, un séjour de vacances est prévu, organisé en partenariat avec l'ANCV pour les couples aidants-aidés associera détente, visites culturelles et formations adaptées à la maladie.

Les instances de pilotage de la Maison des Aidants
Pour que chaque partenaire puisse s'exprimer et trouver sa place au sein de la Maison des Aidants, différentes instances de pilotage sont créées :

• Un comité des financeurs, fixant les grandes orientations ; 
• Un comité de suivi des partenaires associés au fonctionnement qui met en 'uvre les actions de programmation, puis évalue les résultats et propose des perspectives ;
• Des groupes de travail thématiques pour réfléchir ensemble sur certaines problématiques : collaboration entre les Accueils de Jour et la Maison des Aidants par exemple.

Un conseil scientifique, composé d'experts, est chargé de recueillir l'information concernant l'évolution de la recherche. Il donne un avis sur l'impact des interventions des professionnels et des bénévoles. Il est présidé par un professeur de Gériatrie et de Biologie du Vieillissement
Un conseil éthique apporte une analyse sur les approches constitutives des services proposés, et éventuellement sur des cas particuliers, présidé par un philosophe spécialisé des questions d'humanité, pardon, dignité confiance et de fin de vie.

Bilan

• La Maison des Aidants présente l'originalité de réunir en un même lieu les actions proposées par différents partenaires, de les développer et de les compléter, créant ainsi des synergies pour démultiplier leurs effets.
• La contribution de nombreux partenaires relais permet d'accroître l'échelle du projet et de toucher le public d'un territoire élargi, plus cohérent avec l'échelle d'intervention des partenaires.
• Partenariats avec la MDPH et la future MAIA à suivre...

Partenaire(s)

Partenaires financiers
Ville de Nantes
Conseil Général de Loire Atlantique
CRAM des Pays de Loire
Caisses de retraite complémentaires Malakoff Médéric, Vauban Humanis, AG2R, Groupe Mornay, Novalis Taitbout, IRCEM, groupe B2V et RSI
CNSA

Réseau de partenaires associés ou relais
France Alzheimer Loire Atlantique
Le Centre Mémoire de Ressources et de Recherche du CHU de Nantes
L'Hôpital Bellier, les Unités de Psycho Gériatrie du CHU et du Sud Loire
La Délégation de la Solidarité de l'Agglomération Nantaise du Conseil général
Le service social de la CRAM
L'ADAR et son service PAUSEO
L'Hébergement temporaire Condorcet de Mutualité Retraite et l'Hébergement temporaire l'Escale de Frossay
L'Office des Retraités et des Personnes âgées de Nantes (ORPAN)
L'Agence nationale pour les chèques Vacances (ANCV) et son programme Seniors en vacances
Le programme Fil Mauve de la Mutualité Régionale des Pays de la Loire, les caisses de retraite AGIRC-ARRCO...

Moyens

Humains
2,6 ETP (1 psychologue, 1 CESF, 0,6 auxiliaire de vie)

Financiers
Investissement et budget prévisionnel : 300 000 euros (100 000 euros de la CNSA pour la seule année d'expérimentation, subventions Ville, Conseil général, CRAM et caisses de retraites complémentaires...)


_{1. Le Plan national Alzheimer 2008-2012 identifie l'aide aux aidants comme objectif prioritaire décliné en trois mesures : développement de plateformes de répit, consolidation des droits et de la formation des aidants, amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels.
2. "Une plateforme de répit a vocation à proposer une offre diversifiée et coordonnée de répit et d'accompagnement aux aidants familiaux des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer". Objectifs : offrir du temps libre, informer, soutenir et accompagner les aidants pour les aider à faire face à la prise en charge d'une personne souffrant de la maladie d'Alzheimer ; favoriser le maintien de la vie sociale et relationnelle de la personne malade et de son aidant et concourir à leur bien-être psychologique et émotionnel. La personne malade et son aidant ne sont pas réduits à leur statut de malade ou de soutien ; contribuer à améliorer les capacités fonctionnelles, cognitives et sensorielles des personnes malades. Appel à candidatures 2009 pour l'expérimentation d'un dispositif de plateformes de répit et d'accompagnement pour les aidants familiaux de personnes atteintes de maladies Alzheimer et apparentées, CNSA, DGAS, Janv. 2009}