HabiTED, un « chez-soi » pour s’initier à l’autonomie
Type d'action
- Accessibilité
- Habitat
- Handicap
- Inclusion
- Partenariat / transversalité
- Pratiques professionnelles
- Santé
- Soutien à domicile
Département
Nord (59)Sur le vif
« Pour nos enfants, on rêve d’apprentissage, d’évolution. Avec HabiTED, ils peuvent aller vers l’autonomie sans pression, sans obligation de réussite. Et nous, nous pouvons retrouver notre rôle de parents, de famille normale, les quitter l’esprit tranquille et les accueillir à la maison, parce qu’ils en ont envie ». Florence, maman d’Arthur.
« Ici, les intervenants m’aident à être plus autonome, à me débrouiller au quotidien, pour les courses, les menus, les déplacements en ville… Je sais faire plus de choses que des jeunes en résidence étudiante et j’espère un jour m’installer dans un appartement à Lille ». Vianney, résident d’HabiTED.
Porteur(s) de l'action
Association ISRAA (Innover Sensibiliser Réagir pour l’Avenir des personnes Autistes)
Objectif(s) et bref descriptif
Afin de permettre à des jeunes adultes autistes, souffrant de Troubles envahissants du développement (TED), d’acquérir progressivement leur autonomie, l’association ISRAA (Innover Sensibiliser Réagir pour l’Avenir des personnes Autistes) a initié avec les partenaires institutionnels et associatifs concernés, un dispositif de logement accompagné, HabiTED. Ce dispositif inclusif, implanté sur la commune de Roncq (59), associe 10 logements en milieu ordinaire, regroupés au sein d’une résidence appartenant à un bailleur social, avec un suivi et un accompagnement global des locataires, qui tiennent compte des spécificités liées aux TED. Cet accompagnement quotidien, assuré par une personne dédiée et l’intervention de services à domicile, a notamment été rendu possible grâce à l’attribution de la Prestation de Compensation du Handicap à chacun des locataires, à la mutualisation d’une partie de cette PCH et la mise en place de nouvelles pratiques professionnelles.
Origine(s)
Le projet HabiTED est né en 2012 à l’initiative de la maman d’une jeune autiste. Résidant dans l’agglomération lilloise, elle se trouve, lors du passage à l’âge adulte de sa fille, confrontée à l’inadaptation des aides existantes, voire à l’absence de dispositifs à l’attention des adultes autistes. Un constat que confirme le rapport d’évaluation de l’IGAS sur le 3ème plan autisme publié en mai 20171.
En effet, les personnes sujettes aux TED, bien que présentant toutes des degrés différents d’autonomie, éprouvent des difficultés à entrer en relation et en communication avec l’autre, ne comprennent pas les conventions sociales (altération qualitative des interactions sociales réciproques) et ont beaucoup de mal à s’adapter aux changements (caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements). Ainsi les actes simples de la vie quotidienne peuvent vite devenir source de déstabilisation, de crises d’angoisses, d’autant que la personne souffrant de TED, dans sa difficulté à communiquer, ne cherchera pas à obtenir une aide extérieure. Les personnes diagnostiquées TED peuvent ainsi pour certaines suivre des études, travailler en milieu ordinaire, mais ont besoin d’être quotidiennement sollicitées et accompagnées pour gagner en autonomie.
Cette maman va alors utiliser son expérience personnelle et professionnelle en montage de projet pour réfléchir à un dispositif favorisant l’inclusion et l’autonomie des adultes autistes. En 2011, avec l’appui de Nord Active, une structure qui accompagne les porteurs de projets solidaires, elle réalise pendant six mois une étude/action auprès de parents et acteurs du champ du handicap. Alors que ce travail confirme l’absence de réponse adaptée et l’existence de besoins importants, elle imagine une plateforme pour « accompagner l’autisme autrement », associant habitat, accompagnement à domicile, accès au travail, aux loisirs…Les bases d’HabiTED sont posées. Les nombreux contacts qu’elle a établis avec des familles pendant la phase d’études aboutissent fin 2011 à la création de l’association ISRAA, puis à la mise en place d’un comité de pilotage qui réunit parents et professionnels pour formaliser le projet. En 2012, année où l’autisme est déclaré grande cause nationale, le caractère innovant d’HabiTED séduit un bailleur social qui met à disposition un terrain, ainsi que le Maire de la commune concernée, Roncq, dont un des adjoints est fortement sensibilisé à l’autisme. Un premier gestionnaire locatif, familier des dispositifs « maisons relais » s’engage également. Il fera défection quelques mois avant l’arrivée des locataires et sera remplacé par un service prestataire, l’AMFD (Aide aux Mères et aux Familles à Domicile).
Avec un financement de la communauté urbaine, l’opération immobilière peut alors démarrer sur le site d’une ancienne blanchisserie, à proximité des commerces et transports : deux petits immeubles d’une dizaine de logements, l’un composé de logement sociaux classique T2 et T3, l’autre comprenant des T1 adaptés et un T4 aménagé en espaces de vie collective, destiné à accueillir dix jeunes adultes autistes. Rien de spécifique dans la construction, si ce n’est la prise en compte de préconisation de l’ Association Nationale des Centres Régionaux pour l'Enfance et l'Adolescence Inadaptée (ANCREAI), dans l’utilisation de la lumière, de codes couleurs et de pictogrammes ou l’absence d’ascenseur. En 2013, le Département du Nord apporte à son tour son soutien au projet HabiTED, dans un premier temps au titre du fonds pour l’Innovation sur trois ans, puis à partir de 2016, dans le cadre d’une subvention pluriannuelle de 35 000 euros par an. Elle permet de financer presqu’intégralement la salariée « repère », qui intervient quotidiennement en coordination auprès des locataires.
Dans le même temps, ISRAA participe, aux côtés d’autres associations, à faire bouger les lignes face à l’autisme. Une réflexion est initiée par la Maison Départementale des Personnes Handicapés (MDPH) du Nord afin de faire évoluer l’outil GEVA d’évaluation des besoins de compensation et mieux prendre en compte les spécificités liées aux TED dans la décision d’attribution d’une Prestation compensatoire du handicap (PCH). Dans le cadre du Contrat Pluriannuel d’Objectifs et de Moyens signé entre l’APEI (Association de parents et amis de personnes handicapées mentales) Les Papillons Blancs de Roubaix Tourcoing, l’ARS et le Conseil Départemental, des places en service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) et service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) sont attribuées à l’association par l’Agence Régionale de Santé (ARS) pour accompagner les jeunes adultes qui seront accueillis par HabiTED. Des conventions sont signées, notamment une de 15 ans entre le bailleur social et l’AMFD, qui a obtenu l’agrément d’organisme gestionnaire de résidence sociale, pour servir d’intermédiaire entre le bailleur et les locataires. Enfin, une commission d’attribution des logements se met en place, associant ISRAA, l’AMFD, les Papillons Blancs et le Centre de Ressources Autisme (CRA Lille), qui assure une première sélection des personnes orientées vers HabiTED.
En janvier 2016, la résidence HabiTED est prête à accueillir ses premiers locataires.
Description détaillée
Une autonomie sécurisante
Dix jeunes adultes autistes, âgés de 20 à 30 ans résident aujourd’hui à HabiTED. Ils y sont chacun sous-locataires de leur appartement (dont deux en rez-de-chaussée pour les personnes à mobilité réduite), éligible aux APL, pour lequel ils versent chaque mois à l’AFMD une redevance d’environ 500 euros (hors APL), intégrant le loyer de leur logement et une quote-part sur l’espace partagé. En effet, un T4 situé en rez-de-chaussée a été redistribué, afin de créer des espaces permettant des activités communes (cuisine, salle commune), l’apprentissage de gestes du quotidien (lingerie) et l’accueil des différents intervenants (trois bureaux).
Car la spécificité d’HabiTED est d’assurer auprès de ces jeunes une présence attentive et stimulante, associée à l’accompagnement spécifique lié à leur situation de handicap.
Ainsi, une salariée de l’AMFD est présente sur le site au quotidien, entre 7h00 et 9h00, puis entre 17h00 et 21h00, périodes où les habitants sont majoritairement présents. Elle est là pour répondre à leur demande dans la gestion du quotidien, à leurs inquiétudes, pour faire le lien entre intervenants et locataires, pour garantir le bon fonctionnement du bâtiment (entretien, gestion locative…). Sa présence est indispensable pour rassurer et désamorcer les difficultés. Après 21h00, la convention avec les Papillons Blancs permet de mutualiser l’activité d’un veilleur de nuit, en poste dans un foyer d’hébergement de l’association qui jouxte les logements d’HabiTED.
Parallèlement à cette présence, chaque jeune bénéficie dans le cadre de sa PCH, d’interventions spécifiques, s’inscrivant dans un projet global personnalisé vers l’autonomie, dont l’association des Papillons Blancs est la garante. Huit des dix jeunes adultes ont en effet une orientation en SAMSAH ou en SAVS. Ils sont accompagnés chacun par un référent qui va définir des objectifs globaux (en matière de mobilité, de gestion financière ou administrative, de réalisation des courses, d’entretien de leur logement, d’insertion professionnelle qu’ils aient ou non une orientation vers le travail adapté…). Ces objectifs, qui dans le cas de personnes souffrant de TED, nécessitent des interventions très répétitives au quotidien (aide au lever, à la préparation du matin, à la réalisation des repas, à la pratique d’activités…) sont déclinés par les cinq intervenants à domicile de l’AFMD détachés sur la résidence (quatre ETP).
Expérimenter la mutualisation de la PCH
Cet accompagnement « à la carte », à la fois très individualisé et par moment collectif est rendu possible grâce à la mutualisation de la PCH qui a été travaillée entre ISRAA, qui coordonne le dispositif, les services prestataires et la MDPH du Nord.
Dans un premier temps, le CRA Lille joue un rôle central dans le repérage et la sélection des jeunes pressentis pour intégrer HabiTED, qu’ils soient demandeurs ou que la proposition leur en soit faite par le CRA Lille lui-même. Chaque candidat est reçu en consultation afin de vérifier qu’il s’agit bien d’une personne atteinte de TED. Puis leur capacité d’autonomie et leurs besoins pour soutenir cette autonomie sont évalués, notamment dans le domaine de leur santé, car HabiTED n’est pas un lieu de soin. Le CRA Lille complète les éléments médicaux du dossier adressé à la MDPH pour orientation et attribution des aides. Si certains candidats percevaient déjà l’Allocation Adulte Handicapé (AAH) et bénéficiaient d’une orientation (SAMSAH, SAVS, travail adapté…), une réflexion autour du GEVA a par ailleurs été menée par la MDPH pour mieux répondre aux spécificités des troubles autistiques dans l’attribution de la PCH.
En effet, l’équilibre financier du projet nécessite que les résidents bénéficient d’au moins une heure de PCH par jour et qu’ils acceptent que cette heure soit mutualisée. Bien que la MDPH ne tienne pas compte de cette contrainte dans l’évaluation des personnes retenues par HabiTED et leur attribution d’une PCH (prestation individuelle, attribuées selon les difficultés rencontrées par le demandeur), elle a cependant accepté à titre dérogatoire que l’ensemble des dossiers des dix résidents soit traité au cours d’une même Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Chacun s’est vu attribuer individuellement un certain nombre d’heures de PCH (au minimum une heure par jour), totalisant globalement 615 heures par mois. Sur ce total, chaque bénéficiaire met à disposition une heure mutualisée par jour, soit 303 heures par mois qui permettent d’assurer les présences du matin, du soir et du samedi, ainsi que le temps de suivi de l’équipe. Un contrat signé par chacun des 10 résidents avec l’AFMD, sur le modèle de celui des maisons relais, porte à la fois sur la mise à disposition du logement et sur l’engagement de mutualisation de la PCH auprès d’un même prestataire.
Quant aux heures d’intervention au-delà de la première heure, elles font l’objet d’un planning hebdomadaire d’interventions individuelles, à la demande de chaque jeune selon ses besoins et les orientations définies avec son référent, qui a nécessité le développement d’une application spécifique avec le service prestataire. Un dispositif qui repose sur la réactivité de l’AFMD et une confiance réciproque entre le prestataire et le financeur, la PCH étant versé directement à l’AFMD sur production d’un état de service des heures effectuées.
Faire bouger les lignes
L’expérimentation d’HabiTED ne se limite cependant pas à la recherche d’un modèle économique s’appuyant sur le principe de la mutualisation de PCH et la désinstitutionnalisation. Il s’inscrit dans une véritable réflexion pour faire évoluer les modes de prise en charge dans une logique d’autonomie et d’inclusion de la personne en situation de handicap.
La majorité des familles dont les jeunes sont accompagnés dans le cadre d’HabiTED, tout comme les professionnels et les jeunes eux-mêmes, témoignent d’une véritable évolution : ils font preuve d’une plus grande ouverture, d’une meilleure participation à la vie collective, gagnent en autonomie au quotidien. Certains ont pu arrêter les neuroleptiques ; pour d’autres une démarche est en cours vers l’insertion professionnelle en milieu protégé ou ordinaire, avec l’appui de services dédiés des Papillons Blancs (Service d’Insertion Sociale et Professionnelle – SISEP- et SAVS Pro). Même si aucun des habitants n’est pour l’instant prêt à quitter HabiTED, certains l’envisagent déjà.
Une dynamique s’est également mise en place au sein des structures qui interviennent auprès de ces jeunes, avec un travail de sensibilisation et de formation des équipes, mené par ISRAA et le CRA Lille. Ainsi, au sein des papillons Blancs, c’est l’ensemble des professionnels des différents pôles qui ont été sensibilisés à l’autisme, ce qui a permis d’impulser une transversalité entre services, notamment autour de l’insertion professionnelle, citée précédemment. Un groupe de travail sur l’autisme a même été créé, dépassant le clivage habituel enfants/adultes.
Quant au regard des habitants de Roncq, lui aussi fait place à la différence, avec une implication politique forte du Maire, qui a contribué à sensibiliser les clubs sportifs, la maison des associations, le cinéma… Avant même leur emménagement, les futurs locataires avaient pu participer à la fête des voisins avec le foyer d’hébergement proche et à des balades avec la maison des associations. Six locataires sont adhérents à un club de gym qui intervient au sein d’HabiTED et participent aux sorties organisées avec les autres membres « valides ». Un des locataires est aujourd’hui bénévole au sein des archives municipales, dans le cadre d’un contrat de bénévolat noué avec la ville de Roncq.
Un an et demi après sa création, le fonctionnement d’HabiTED nécessite toujours quelques calages, notamment sur la place des référents, entre intervenants quotidiens et famille, sur une révision du contrat liant les résidant et l’AFMD pour ne pas imposer un prestataire sur les heures non mutualisées, sur la gestion des parties collectives pour lesquelles une association de locataires a été créée. De plus, en septembre 2017, aucun des dix résidents initiaux n’a quitté la structure, au risque de remettre en cause l’équilibre financier du dispositif.
L’expérience d’HabiTED est vecteur de mobilisation pour la MDPH. La mutualisation de la PCH vient interroger les pratiques d’évaluation des besoins de compensation et appelle à de la vigilance lors de l’étude des dossiers d’usagers qui, bien que susceptibles de bénéficier d’un habitat partagé, ne relèvent pas de la PCH. Il existe par ailleurs un risque, lorsque ces projets de mutualisation sont portés par des établissements, de voir se reporter sur la PCH, prestation individuelle évolutive en fonction du niveau d’autonomie, des coûts de fonctionnement structurel, voire d’assister à un transfert de charges d’autres financeurs, assurance maladie notamment, vers le Département. Néanmoins, une quinzaine d’autres projets du même ordre sont actuellement à l’étude à la MDPH, en collaboration étroite avec le Département du Nord qui, tout en reconnaissant l’intérêt d’un tel dispositif pour l’inclusion des personnes, précise qu’il ne constitue pas toujours une mesure d’économie.
Quant à ISRAA, forte d’une liste d’attente, l’association réfléchit à de nouveaux lieux d’accueil favorisant le parcours des personnes, notamment cinq logements implantés dans l’habitat diffus pour ceux qui sont prêts à quitter HabiTED.
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Bilan
- Développement d’une offre alternative à l’institutionnalisation ou au domicile pour des jeunes adultes autistes.
- Meilleure inclusion des personnes atteintes de TED dans leur environnement.
- Progression des capacités d’autonomie.
- Diminution des prises en charge médicamenteuses.
- Evolution à titre expérimental des dispositifs existants (GEVA, PCH…).
- Création de nouveaux outils de suivi et d’accompagnement.
- Evolution des pratiques professionnelles.
- Changement de regard.
- Retour à un équilibre familial (répit, place de la fratrie, nouveau regard sur le jeune).
Partenaire(s)
Pour la mise en œuvre : Association des Papillons Blancs Roubaix Tourcoing, Association AFMD Métropole Nord-Est, Notre Logis, Centre de Ressources Autismes, Conseil Départemental du Nord.
Soutiens : Croix Rouge Française, Fondation Auchan, Fondation Orange, Klésia.
Moyens
Humains :
- AMFD : 5 Aides Médico-psychologique embauchées et formées spécialement soit 4ETP
- Les Papillons Blancs : 8 référents SAMSAH/SAVS
- ISRAA : 1 coordinatrice
Financiers :
- 35 000 euros sur 3 ans (Fonds départementaux de l’innovation puis subvention pluriannuelle du Département)
- Mutualisation de la PCH : 303 heures par mois à 17,77 euros de l’heure
- Financements ponctuels de Fondations pour des investissements (aménagements des lieux collectifs, camera, tablettes numériques…)
Matériels :
Résidence locative de dix T1 et un T4
1. « Evaluation du 3ème plan autisme dans la perspective de l’élaboration d’un 4ème plan ». Delphine Corlay et Claire Compagnon, membres de l’IGAS, et Gilles Petreault, membre de l’IGEN. Rapport IGAS n°2016-094R. 2017.
Contact
DE OLIVEIRA Fabienne
Association ISRAA (Innover Sensibiliser Réagir pour l’Avenir des personnes Autistes)
Adresse : 60 rue J.F. Kennedy
59290
Wasquehal
France
Tél. : 06.20.19.94.30
Courriel : asso.israa59@gmail.com
Site web : www.asso-israa.fr
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